“Bioética” é um termo com duas partes, e cada uma precisa de alguma explicação. Aqui, “ética” refere-se à identificação, estudo e resolução ou mitigação de conflitos entre valores ou objetivos concorrentes. A questão ética é: “O que devemos fazer, considerando todas as coisas?” O “bio” coloca a questão ética em um contexto particular.
A bioética é comumente entendida como as implicações e aplicações éticas das ciências da vida relacionadas à saúde. Essas implicações podem abranger toda a extensão do tratar humano nas mais diversas áreas da medicina. Dilemas podem surgir para o cientista básico que deseja desenvolver embriões sintéticos para estudar melhor o desenvolvimento embrionário e fetal, mas não sabe ao certo quão real os embriões podem ser humanos, sem correr em limites morais para sua destruição posterior. Quanto o cientista deve se preocupar com seus usos potenciais?
Uma vez que os tratamentos ou medicamentos estão em ensaios clínicos envolvendo seres humanos, surge um novo conjunto de desafios, desde a garantia do consentimento informado, até a proteção dos participantes vulneráveis da pesquisa, para garantir que sua participação seja voluntária e informada. Eventualmente, algumas dessas novas abordagens saem do pipeline e são colocadas em prática, onde fornecedores, pacientes e famílias lutam com a melhor forma de alinhar os riscos e benefícios do tratamento com os melhores interesses e objetivos do paciente. Os custos adicionais de novas terapias inevitavelmente sobrecarregam os recursos disponíveis, forçando escolhas difíceis sobre como atender de maneira justa às necessidades de todos, especialmente aqueles que não são atendidos pelo sistema de saúde.
As perguntas em bioética não são apenas para “especialistas”. As discussões sobre desafios bioéticos ocorrem na mídia, na academia, nas salas de aula, mas também em laboratórios, escritórios e enfermarias. Eles envolvem não apenas médicos, mas pacientes, não apenas cientistas e políticos, mas o público em geral.
Abaixo, você encontrará informações sobre algumas áreas específicas da bioética, além de conexões com uma variedade de recursos educacionais relacionados.
Ética Clínica
A ética clínica é uma disciplina prática que visa resolver questões éticas ou desacordos que surgem na prática de cuidados de saúde. Os especialistas em ética clínica trabalham para identificar, analisar e resolver conflitos de valor que surgem quando fornecedores, pacientes, familiares, substitutos e outras partes interessadas discordam ou não têm certeza sobre o melhor curso de ação eticamente.
Por exemplo, pacientes ou seus substitutos podem recusar tratamentos recomendados ou exigir tratamentos não benéficos, o que coloca suas solicitações em desacordo com o julgamento médico dos prestadores. Os especialistas em ética clínica ajudam a identificar e esclarecer questões éticas, encontrar cursos de ação eticamente aceitáveis, incentivar a comunicação honesta e respeitosa entre todas as partes, além de recomendar soluções eticamente aceitáveis para o caso em questão. A ética clínica também trabalha para melhorar as respostas institucionais aos dilemas éticos por meio da educação e formação de políticas.
Politica de Saúde
A política de saúde diz respeito aos esforços governamentais para gerenciar os cuidados de saúde como um bem público. O governo deve garantir o acesso aos cuidados de saúde necessários para todos, incentivar a pesquisa curativa, proteger a qualidade da saúde e controlar os custos dos cuidados de saúde. A justiça é o valor moral mais pertinente à política de saúde, dados grandes investimentos públicos na criação de nosso sistema de saúde. Consequentemente, os bioéticos perguntam se é justo que o acesso de um indivíduo aos cuidados necessários, dispendiosos e efetivos dependa da capacidade de pagamento de um indivíduo ou da vontade de uma legislatura estadual de financiar adequadamente o Programa Medico para os pobres? Os geneticamente saudáveis e afortunados devem ajudar a pagar os custos de saúde dos geneticamente insalubres e infelizes? Uma sociedade justa e solidária deve abordar essas questões através de uma investigação bioética ponderada e de uma deliberação democrática respeitosa.
Genética
Hoje em dia, uma área muito grande da medicina trata de genética, seja para prevenção de doenças, diagnóstico, tratamento ou tomada de decisão reprodutiva. Tecnologias e conhecimentos genéticos emergentes geram numerosos conflitos de valor.
Consequentemente, os bioéticos perguntam o que é eticamente apropriado se os indivíduos tiverem uma mutação para um distúrbio genético grave e agora intratável. Essas pessoas são eticamente obrigadas a sacrificar seus direitos de privacidade para informar parentes em risco? Quais são as obrigações éticas para o melhor interesse dos futuros filhos possíveis por parte dos pais, considerando se e como ter filhos, quando o seqüenciamento de genoma inteiro indica sérios riscos potenciais associados à concepção desses filhos? As políticas sociais devem governar essas decisões? Essas políticas devem proteger a liberdade procriadora dos pais ou aumentar a responsabilidade social pelos melhores interesses daqueles futuros filhos possíveis? Isso é bioética na era da genômica.
Neuroética
Como nossa capacidade de entender, medir e manipular o funcionamento do cérebro e do sistema nervoso humanos avança rapidamente, também aumenta nossa necessidade de lidar com as implicações éticas, sociais e jurídicas dessas ferramentas e do conhecimento neurocientífico. A neuroética é uma área de pesquisa interdisciplinar que envolve sistematizar, defender e recomendar caminhos de ação para resolver esses problemas. A neuroética também é uma plataforma para envolver diferentes partes interessadas para interagir e discutir o futuro das neurociências e neurotecnologias. Essa plataforma pode adotar abordagens teóricas, mas também empíricas e pragmáticas, para os problemas que abrange, incluindo o uso de drogas de neuro-aprimoramento, técnicas de amortecimento da memória, próteses neurais, usos clínicos e não clínicos da neuroimagem e questões políticas em torno das neurotecologias. A neuroética traz à tona questões teóricas e reflexivas sobre como pensamos e tratamos um ao outro.
Neuroética Clínica
A neuroética clínica é um campo na interseção da neuroética e da ética clínica, duas disciplinas dinâmicas e empolgantes. Embora a neuroética tenha se desenvolvido em um momento em que a neurociência está fazendo descobertas e desenvolvimentos significativos em um ritmo acelerado, questões éticas clínicas estão em discussão desde o início da medicina. A neuroética clínica combina essas questões bem estabelecidas com questões levantadas por intervenções, medicamentos e tratamentos que afetam os estados mentais e neurológicos. Por exemplo, o uso de circuladores gerou perguntas sobre quem está vivo e quem está morto, pois os circuladores poderiam manter a circulação sanguínea e o fluxo de oxigênio. Agora, as ferramentas de imagem podem detectar funções cerebrais naqueles que parecem clinicamente mortos, e essas questões surgem novamente. A neuroética clínica aborda tópicos como consciência, morte, estimulação cerebral profunda, dor e aprimoramento no cenário clínico.
Medicina de Precisão
O medicamento de precisão geralmente é eticamente ambíguo. A medicina de precisão trata de medicamentos contra o câncer muito caros, projetados para atingir os “fatores” genéticos de um câncer metastático. Nos EUA, noventa desses medicamentos têm aprovação da FDA e custam US $ 100.000 ou mais por ano, com algumas terapias (terapias celulares CAR-T) ao preço de US $ 475.000. Alguns desses medicamentos são muito eficazes. O imatinibe (Gleevec) para leucemia mielóide crônica trará mais de dez anos extras de vida para 70% desses pacientes, mas a US $ 135.000 por ano. A maioria, no entanto, gera apenas meses extras de vida a um custo muito alto. Um objetivo da medicina de precisão é identificar biomarcadores que predizem eficácia em indivíduos. O que então? Negamos os medicamentos a pacientes que muito provavelmente (não certamente) ganharão não mais do que três meses extras de vida? Essa limitação é justa ou cuidadosa? Aí reside a ambiguidade ética.
Ética Reprodutiva
A Ética Reprodutiva aborda tópicos que geralmente provocam controvérsia social e legal e se conecta intimamente às preocupações sobre a justiça reprodutiva. O campo analisa questões relacionadas à assistência à fertilidade (reprodução assistida, barriga de aluguel, manipulação genética da prole), restrição da fertilidade (contracepção e esterilização), interrupção da gravidez (aborto), menores de idade e acesso e preocupações mais gerais sobre a maternidade. A ética reprodutiva examina questões desconcertantes: devemos permitir que as pessoas se reproduzam depois que morrem? Devemos manter uma grávida com morte cerebral em suporte de vida para permitir o nascimento de seu filho ou colher o esperma de uma pessoa morta? Devemos manipular o DNA de nossa prole, não apenas para eliminar distúrbios genéticos inteiros, mas talvez também para selecionar traços superficiais, como inteligência ou capacidade atlética? A ética reprodutiva se concentra nessas questões e muito mais.
Ética em Pesquisa
A ética da pesquisa aborda uma variedade de desafios éticos ou questões que surgem na condução de pesquisas, humanas ou animais, ciências clínicas ou básicas, muitas das quais não são respondidas por regulamentos. Por exemplo, a distinção entre “identificável” e “não identificável” é um limite crítico na pesquisa com seres humanos. A pesquisa usando dados cujas fontes humanas não são identificáveis não está sujeita à exigência de consentimento informado. Porém, à medida que aumenta a quantidade e a variedade de dados (incluindo dados genéticos) reunidos em torno de um indivíduo – como acontece na pesquisa de “Big Data” -, menos possível é garantir o anonimato das fontes. A questão é se os dados são “não identificáveis” o suficiente. Isso requer o equilíbrio da natureza e magnitude dos riscos com os benefícios da pesquisa.
Tomada de Decisão Compartilhada
Os encontros clínicos eficazes dependem de uma boa comunicação. Com o objetivo de chegar à melhor decisão possível para cada paciente, a tomada de decisão compartilhada é o processo pelo qual uma decisão de assistência médica é apresentada, discutida, deliberada e negociada entre o provedor e o paciente. Na tomada de decisão compartilhada, um médico utiliza seus conhecimentos sobre as evidências disponíveis e as combina com seu julgamento clínico experiente para fornecer informações equilibradas sobre as opções de tratamento. Essa informação é então comunicada ao paciente, permitindo que ele esclareça e determine suas opções de assistência médica à luz de seus próprios valores e preferências. A tomada de decisão compartilhada evoluiu a partir do reconhecimento do direito à autonomia de um paciente e reflete a prática médica ética. Reconhecendo que existem dois especialistas na sala, a tomada de decisões compartilhada é o auge do atendimento centrado no paciente.
Determinantes Sociais da Saúde
No encontro clínico, os pacientes trazem circunstâncias sociais complexas que são uma conseqüência de seu ambiente físico e social e acesso a recursos. As limitações desses recursos determinam a capacidade do paciente de prevenir doenças, manter a saúde e recuperar quando a doença ocorre. A justiça social chama nossa atenção para as disparidades na saúde e pede não apenas que reconheçamos essas disparidades, mas também exige que trabalhemos ativamente em busca de soluções para o indivíduo e a população como um todo. Aprender e respeitar o acesso socialmente limitado a recursos de um paciente pode melhorar a relação médico-paciente. Mesmo com a ênfase crescente na genética e na medicina de precisão, continua sendo o caso “é um código postal, não um código genético” – onde uma pessoa vive, bem como suas experiências sociais relacionadas, têm um profundo impacto em sua saúde.